Мы занимаемся не только лечением, но и просвещением. Ведь один из самых больших страхов людей, которые столкнулись с заболеванием, связан с неведением. «Что со мной происходит? Куда бежать? Что делать?» – мы отвечаем на эти вопросы просто и доступно. В этом разделе собраны полезные материалы от наших врачей и их публикации в СМИ.
В России постоянно возникает дефицит лекарств, в том числе тех, которые нужны пациентам с хроническими заболеваниями и в экстренных ситуациях. Замену им часто найти нельзя. В период пандемии проблема только обострилась. Почему регулярно возникают такие ситуации и что с этим можно сделать.
Семь лет назад у Виктории Рыжковой начали появляться довольно странные симптомы: она стала говорить очень тихо и не вполне членораздельно, ее начало покачивать при ходьбе, она все время спотыкалась, а лицо стало асимметричным — левую половину повело вниз. В итоге оказалось, что у нее болезнь Вильсона — Коновалова, редкое генетическое заболевание, при котором организм не может выводить медь, она накапливается в органах и тканях. Без лечения это заболевание приводит к циррозу, сильной слабости, поражению мозга и, в конце концов, смерти. Единственный препарат, который помогает при болезни Вильсона — Коновалова и в то же время продается в России, это «Купренил» (пеницилламин). Но в продаже он есть не всегда. За те семь лет, что болеет Виктория, дважды он исчезал из аптек. Последний раз случился, когда в ноябре 2020 года фармацевтическая компания «Тева» объявила о том, что она уводит это лекарство с российского рынка и больше продавать его не будет.
Виктория покупает препарат сама. Для нее 9000 рублей в год, которые она тратит на это лекарство, не столь обременительная сумма, а бюрократические проблемы для бесплатного получения лекарства вызывают стресс — «мои нервы дороже, чем эти деньги». Поэтому она и заметила всего два эпизода, когда «Купренил» пропал из аптек. Многие другие пациенты за те же годы чаще оставались без лекарства.
«Люди с заболеваниями чаще всего имеют инвалидность и не могут нормально работать, — объясняет сама Виктория Рыжкова в телефонном разговоре. — Тратить всю свою пенсию на препарат они не смогут. Я живу в большом городе, у меня есть доход, и у меня очень маленькие дозировки „Купренила“. Я пью две таблетки в день. Соответственно, мне одной упаковки хватает на 50 дней. Ну сколько мне таких упаковок нужно в год? Я могу себе позволить их купить. А есть пациенты, которые пьют по шесть или по восемь таблеток „Купренила“ в день. То, чего мне хватает на 50 дней, им хватает на 10, и конечно, им очень важно получать этот „Купренил“ бесплатно, потому что иначе ты разоришься. Или, например, это многодетная семья, где у всех детей болезнь Вильсона — Коновалова».
При многих заболеваниях, дающих право на льготу, теоретически можно получать лекарства бесплатно, они закупаются за счет федерального или регионального бюджета. Но у этого есть оборотная сторона: можно остаться без лекарства не только потому, что его физически нет в России, а, например, из-за срыва закупок.
Виктория Рыжкова — очень активная пациентка, у нее есть знакомые в СМИ, и в том числе поэтому новости о дефиците «Купренила» попадали в медиа и подробно освещались. Когда пропадают лекарства для лечения онкологических заболеваний, об этом тоже много пишут. Онколог Михаил Ласков объясняет это тем, что «тема хайповая, жизнь и смерть». Но в основном новости о дефиците лекарств проходят по пациентским сообществам и ограничиваются постами в соцсетях. При этом лекарства пропадают постоянно: вакцины, препараты, которые нужны людям с депрессией, туберкулезом, некоторыми формами аритмий, ревматическими заболеваниями, ВИЧ, гепатитом C и многими другими.