Как не выгореть, ухаживая за близким с онкологическим заболеванием?
Сил не осталось, хотя болеете не вы. Вы возите на приёмы, следите за лекарствами и готовите, а на свою жизнь времени уже не остаётся. Так часто бывает у тех, кто ухаживает за близким: свои нужды они откладывают. Долго так жить тяжело и телу, и настроению. Если о себе не заботиться, сил на другого тоже не хватит. Когда вы заботитесь о себе, легче становится и тому, за кем вы ухаживаете.
Ухаживающим называют близкого или друга, который помогает человеку с онкологическим заболеванием. Это не профессия сиделки и не юридический опекун. Одного правильного способа ухаживать нет: у всех разные ситуации.
Коротко о главном
- Если о себе не заботиться, сил на другого тоже не хватит. Свои нужды нельзя откладывать бесконечно.
- В уход входят быт, визиты к врачу, готовка, лекарства, помощь с мытьём и разговоры. Согласовывать лечение звонками из другого города тоже значит ухаживать.
- Злость, усталость, желание передохнуть и вина за это обычны. Быть бодрым всё время не нужно.
- Плохой день ещё не депрессия. Если тяжело уже больше двух недель, скажите об этом врачу.
- Тратьте на себя хотя бы 15–30 минут в день. Ежедневная спокойная прогулка может уменьшить усталость и напряжение.
- Попросить о помощи до того, как «совсем прижмёт», правильный шаг. Многие потом жалеют, что не попросили раньше.
Почему свои силы кончаются
В новой роли легко запутаться и устать. Раньше вы были мужем, женой, взрослым ребёнком или другом. Теперь вы ещё и тот, кто тянет быт и следит за лечением. Кто-то совмещает это с работой и своими детьми. У кого-то и своё здоровье уже требует внимания. Так бывает часто. Это не значит, что вы не справляетесь.
Многие ухаживающие откладывают свои нужды, чтобы всё внимание было на больном. Так можно продержаться какое-то время. Если так жить долго, это уже вредно для вашего здоровья. Если не заботиться о себе, сил на другого тоже не останется.
Чувства часто сильнее в моменты перемен: близкому хуже или помощи нужно больше. Бывает и другое. У вас самих меняются работа, деньги или здоровье, и ухаживать в прежнем объёме уже не получается.
Если диагноз только что поставили и нужны первые практические шаги, это другая тема: Что делать, если у близкого нашли рак?. Здесь речь о вас, когда уход уже идёт, а сил не хватает.
Когда накрывают разные чувства
Ухаживать бывает и в радость, и очень тяжело. В разное время вы можете чувствовать страх, грусть, злость, вину, одиночество. У самого больного бывают те же чувства.
Кажется, что ради него надо держаться и не показывать усталость. Никто не бывает бодрым всё время. Полезно сказать вслух: «я устал, мне тревожно, я злюсь». Тогда можно поговорить и получить поддержку. Честно назвать чувства помогает меньше напрягаться и лучше держать в руках то, что от вас зависит.
Часто появляются злость и раздражение. Иногда кажется, что всё навалилось сразу. Злость бывает из-за самой болезни, из-за того, что на свои дела не остаётся времени, из-за ощущения, что жизнь поставлена на паузу, и из-за того, что другие не помогают так, как нужно. Близкий может не благодарить или срываться на вас. Поговорить об этом, когда вы оба меньше устали, помогает не дать ссоре разрастись. Со злостью можно справиться так: несколько глубоких вдохов и вопрос «что именно её вызвало»; быстрая прогулка; разговор с другим человеком; короткая запись о том, что произошло.
Чувство вины тоже имеет место быть. Хочется паузы, и сразу становится стыдно. Кажется, что вы недостаточно хороший ухаживающий. Из-за вины люди прячут чувства, и окружающим труднее понять, что вам тяжело. Скажите близким, каково вам на самом деле. Больной тоже может чувствовать вину за то, как болезнь задевает вас.
Одиночество здесь не редкость. На друзей не хватает времени, а они могут решить, что вы слишком заняты, и не звонить. Постарайтесь видеть других людей хотя бы раз или два в неделю, даже ненадолго. Принимайте предложения подменить вас. Звонки и сообщения тоже помогают не терять связь.
Не обязательно знать, что сказать больному. Иногда достаточно слушать. Всех ответов у вас может не быть. Решения, которые касаются его, остаются за ним: ваша помощь этот выбор не отменяет.
Говорить с кем-то о том, как вам тяжело, важно большинству ухаживающих. Особенно когда хочется сказать то, чего нельзя сказать самому больному. Подойдут партнёр, семья, друзья, врач или группа поддержки. Группа бывает очной, по телефону или онлайн: кто-то говорит, кто-то только слушает. Кому-то такие встречи не подходят, и это тоже нормально.
Если чуть лучше понять тип болезни, стадию и то, чего ждать от лечения и побочных эффектов, иногда возвращаются уверенность и спокойствие.
Когда это повод обратиться к врачу
Плохое настроение само по себе ещё не депрессия. Спад часто бывает, когда вы очень устали или близкому хуже. У большинства такие дни чередуются с более лёгкими и проходят.
Уход иногда становится таким тяжёлым, что развивается депрессия. К её признакам относят:
- грусть или онемение неделями и дольше, ощущение, что чувства будто притупились;
- больше не радует то, что обычно радовало;
- сбился сон или питание;
- нет сил начать дело, трудно сосредоточиться или принять решение.
Если вам кажется, что это про вас, поговорите с врачом первичного звена, то есть с тем, кто ведёт ваше общее здоровье. Есть поддержка и лечение, которые могут помочь.
Есть и простой ориентир по времени. Стресс даёт самые разные чувства и изменения в теле, но если они длятся больше двух недель, скажите об этом своему врачу. Часть ухаживающих в этот момент понимает, что депрессия уже есть и требуется помощь. Если чувства захлёстывают, помощь специалиста тоже нужна, например психолога: с ним можно говорить о том, чего не скажешь родным.
На фоне нагрузки у ухаживающих часто бывают усталость, проблемы со сном, изменения аппетита или веса, головные боли, тревога, подавленность и перепады настроения. Бывает выше давление, раны заживают медленнее, а с болезнями организм справляется хуже. Не отменяйте свои осмотры и обследования. Скажите врачу, что вы ухаживаете за близким: так ему проще понять, какая поддержка вам нужна. Если трудно есть, не спится, чувства тяжёлые или вы уже не справляетесь, это тоже повод обратиться к нему. Терпеть до конца лечения не надо.
Что можно сделать уже сейчас
Найдите хотя бы 15–30 минут в день только на себя и ещё столько же, если получается, на движение. На себя хватит короткого дневного сна, хобби, фильма, тишины или нескольких глубоких вдохов. Свои дела можно урезать, но не вычёркивать совсем: исследования показывают, что полный отказ от привычного распорядка может усилить стресс. То же дело можно делать в другое время и короче.
Отдых на диване прогулку не заменяет. Выходите из дома каждый день и гуляйте спокойным шагом: это может уменьшить усталость и напряжение. Если вам нравятся спорт или зал, постарайтесь их не бросать. Ходите пешком, плавайте, крутите велосипед, работайте в саду, поднимайтесь по лестнице. От этого можно чувствовать себя лучше и легче переносить стресс. Быстрая прогулка помогает унять злость.
Старайтесь есть здоровую пищу и по возможности садиться за приготовленный обед или ужин, а не перехватывая на бегу. Так проще сохранить силы. Если готовить уже не получается, попросите родных или друзей сделать заготовки впрок.
Со сном трудно, если близкий очень болен, ночью нужна помощь или вы просто не можете расслабиться. Дыхание и тихая музыка иногда помогают уснуть. Короткий дневной сон может вернуть силы, если ночью вы не выспались. Если недосып стал постоянным, скажите врачу.
Записи тоже помогают. Исследования показывают: если писать и о том, что давит, и о том, что всё-таки было хорошим, это может снимать тяжёлые мысли и чувства и может пойти на пользу вашему здоровью.
Смеяться, пока близкий на лечении, тоже можно. Смех снимает напряжение, и становится легче.
Помощь просите конкретно, не «ну если что». Отдать можно готовку и уборку, магазин, детей, дорогу на приём, лекарства, новости для остальной семьи. Принять помощь не всегда легко. Вам от этого может стать легче физически, а близкий, возможно, будет меньше чувствовать себя виноватым за то, сколько вы на себе несёте.
Не все откликнутся. У кого-то свои трудности, у кого-то нет времени, кому-то страшно снова соприкасаться с болезнью, кто-то не поймёт, пока вы не попросите прямо. Можно объяснить, что вам нужно. Можно не настаивать. Если человек вам дорог, лучше сказать, что вы чувствуете, чем копить обиду.
Поддержку ищите пораньше, а не в последний момент. Так проще найти свои способы держаться.
Что дальше
Если вы приходите на приём вместе с близким, этот час нужен не только для схемы лечения. Можно прямо сказать, как вы себя чувствуете: как спите, какое настроение, где уже не справляетесь одни. За этот час можно успеть и план лечения, и разговор о том, как живёт семья. Без спешки. Сначала ясность, потом решения.
Источники и клинические рекомендации
- Macmillan, «Looking after yourself as a carer» ([https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/supporting-someone/emotional-support-for-carers/looking-after-yourself-as-a-carer]
- Macmillan, «Emotional effects of caring» ([https://www.macmillan.org.uk/cancer-information-and-support/supporting-someone/emotional-support-for-carers/emotional-effects-of-caring]
- NCI, «Support for Caregivers of Cancer Patients» ([https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/caregiver-support]