Что узнать у родственников перед консультацией о наследственном риске рака?

Когда рак случился у мамы, сестры или у нескольких родных подряд, легко начать переживать за себя и за детей. Ответить на вопрос «это у нас в роду?» врачу помогут сведения о вашей семье, и собрать их можно, расспросив родственников.

На приёме обычно спрашивают одно и то же: кто болел, каким раком, в каком возрасте и по чьей линии. Если узнать это заранее, у врача будет больше сведений, на которые можно опереться.

Коротко о главном

• От того, что вы узнаете у родственников, во многом зависит, насколько точно врач на консультации оценит наследственный риск рака в вашей семье и решит, нужна ли вам консультация врача-генетика.
• Расспросите о кровных родственниках: родителях, братьях и сёстрах, детях, бабушках и дедушках, тётях и дядях, а потом и о двоюродных, по линии и матери, и отца.
• О каждом, кто болел раком, запишите, какой это был рак, в каком возрасте поставили диагноз и по чьей линии этот человек. Добавьте, сколько ему лет сейчас, а если его уже нет, в каком возрасте и от чего он умер.
• Отдельно уточните, был ли у кого-то второй рак и не делал ли кто-то из родных генетический тест.
• Если узнать всё не получилось, это нормально: врач будет работать с тем, что вы принесёте.
• Большинство раков не передаётся по наследству, и у большинства людей, чьи родственники болели раком, наследственного изменения гена нет.

Зачем врачу сведения о семье

Рак возникает из-за поломок в генах клетки. Чаще всего такие поломки появляются в течение жизни, с возрастом, и детям они не передаются. Реже человек рождается с изменением гена, полученным от отца или матери, и тогда говорят о наследственном раке. По оценкам генетиков, с наследственным изменением гена связаны до 12 из 100 случаев рака.

Рак в основном болезнь пожилых, поэтому почти в каждой семье кто-то им болел. Даже если болели двое родственников, наследственного изменения гена в семье может и не быть. В семьях, где оно есть, обычно видна закономерность: одни и те же виды рака повторяются, а болеют раньше, чем принято ожидать.

Эту закономерность врач и ищет. Он смотрит, сколько родных болели, какими видами рака, в каком возрасте и насколько близко они родственны друг другу и вам. Важно и то, сколько родственников раком не болели. Подробнее о том, когда стоит думать о наследственности, рассказано в материале рак и наследственность: правда и мифы.

Кого расспросить

Записывайте болезни только кровных родственников. Родные по браку, например муж тёти или свекровь, сюда не входят. Если вас усыновили, нужны сведения о здоровье биологических родителей.

Начните с самых близких:

• родители;
• родные братья и сёстры;
• дети;
• бабушки и дедушки.

Потом переходите к более дальним:

• братья и сёстры только по отцу или только по матери;
• тёти и дяди;
• племянники;
• двоюродные братья и сёстры.

Спрашивайте по обеим линиям, и по матери, и по отцу: для врача важно, были ли заболевшие на одной стороне семьи.

Что узнать о каждом, кто болел раком

Удобно завести таблицу или лист, где на каждого родственника отведена строка. О тех, кто болел, запишите:

1. Кем он вам приходится и по какой линии: матери или отца.

2. Какой это был рак: молочной железы, кишечника, яичников, матки и так далее. Если название неизвестно, запишите хотя бы орган.

3. В каком возрасте поставили диагноз. Это один из главных вопросов, потому что рак в молодом возрасте врач учтёт особо. Например, при раке молочной железы, кишечника или матки это диагноз до 50 лет.

4. Сколько лет человеку сейчас, а если его уже нет, в каком возрасте и от чего он умер.

5. Если это рак молочной железы, была ли затронута одна железа или обе.

6. Был ли второй рак. Если был, узнайте, были это метастазы первой опухоли, то есть её очаги в других органах, или новая, отдельная опухоль.

7. Делали ли генетический тест — анализ, который ищет наследственные изменения генов, — и нашли ли в нём изменение. Если у кого-то из родных изменение уже нашли, обязательно скажите об этом врачу.

О тех, кто раком не болел, достаточно записать, кем они вам приходятся и сколько им лет. Если у кого-то в семье были полипы кишечника или генетический синдром, например синдром Линча, это тоже стоит отметить.

Стоит упомянуть и происхождение семьи: некоторые наследственные изменения генов чаще встречаются у людей определённого происхождения, например у евреев-ашкеназов.

Документы родственников

Если у заболевшего родственника сохранились выписки или протокол операции, они могут помочь понять, каким был рак. Особенно ценно гистологическое заключение — описание опухоли, которое пишет врач-патоморфолог, изучив ткань под микроскопом. Если родственник жив, спросите его согласия, прежде чем брать или показывать его документы.

Если вы уже делали генетический тест, возьмите копию результата. А чтобы ваши бумаги не терялись, пригодится материал как хранить результаты анализов и обследований, чтобы ничего не потерять.

Как начать разговор с родными

Объясните, зачем спрашиваете. Например: «Хочу больше узнать о здоровье нашей семьи, возможно, это поможет и мне, и детям».

Выберите удобный способ и время. Кому-то легче поговорить лично, кому-то по телефону или в переписке. Можно расспрашивать по одному или воспользоваться семейной встречей. Оставьте время: разговор может затянуться.

Найдите «хранителя истории». Если в семье есть человек, который помнит всех родных и бережёт старые документы, начните с него.

Задавайте открытые вопросы, на которые не ответишь просто «да» или «нет». Пять вопросов, с которых можно начать:

• Кто в нашей семье болел раком?
• Какой это был рак?
• Сколько лет было, когда поставили диагноз?
• Как он или она сейчас?
• Какие ещё болезни есть в нашей семье?

Будьте готовы к трудным чувствам. Говорить о болезни или смерти близкого бывает больно. Некоторые родственники не хотят обсуждать здоровье или не готовы узнавать о возможном риске, и это их право. Если разговор не получился, можно вернуться к нему в другой раз и сказать, что вы уважаете их чувства.

Если узнать всё не получается

Полностью собрать историю семьи удаётся не всегда. Бывает, что кого-то из родных уже нет, с кем-то нет связи, вас усыновили или о болезни в семье просто не говорили. Не переживайте из-за пробелов. Запишите то, что известно, и отметьте, чего вы не знаете: врач будет опираться на собранное. Недостающее можно дополнить со временем: на это может понадобиться несколько разговоров.

Что взять на приём

• записи о родственниках по обеим линиям;
• документы родственников, если удалось их получить;
• результат вашего генетического теста, если он был;
• список вопросов к врачу.

Если на приёме вы будете обсуждать и своё лечение, возьмите список лекарств. Как его составить, разобрано в материале как подготовить список лекарств и добавок для консультации врача. С собой можно взять близкого человека, чтобы потом вместе обсудить услышанное.

Сохраните собранное в надёжном месте. Эти сведения пригодятся и вам, и вашим детям, и другим родственникам: у вас общая история и во многом общие риски.

Что врач сделает с этими сведениями

По сведениям о семье врач оценит, похоже ли то, что было у ваших родных, на наследственный рак. Если такой закономерности в истории семьи нет, врач может сказать, что наследственное изменение гена маловероятно. Но в некоторых случаях из-за семейной истории всё равно могут предложить регулярные обследования. Если врач увидит закономерность, он может направить вас к врачу-генетику, который подробно разберёт историю семьи и обсудит, нужен ли генетический тест.

Решение о тесте остаётся за вами. Даже если тест найдёт наследственное изменение гена, рак не обязательно разовьётся: это означает, что риск выше.

Что дальше

Если вас тревожит то, что было в вашей семье, приходите на консультацию. На приём у нас отведён час: онколог спокойно разберёт с вами историю семьи и документы. Он объяснит, есть ли повод думать о наследственном риске, и подскажет, нужны ли консультация врача-генетика и тест или можно обойтись без них. О том, как подготовиться к визиту, читайте в материале как подготовиться к первичной консультации онколога. Записаться можно по телефону +7 (499) 490-90-42 или на сайте.